Pijnpoli?

Het forum waarin het voornamelijk gaat over fibromyalgie.

Moderator: Martijn

Pijnpoli?

Berichtdoor janneke89 » wo aug 21, 2013 11:50 pm

Hallo allemaal,

Ik zal me eerst even voorstellen. Ik ben Janneke, bijna 24 jaar, en ik heb fibromyalgie sinds mijn 15e. Omdat ik enkele jaren niet geloofd werd en fibromyalgie toen nog als psychisch werd beschouwd heb ik al alle poliklinieken van vele verschillende ziekenhuizen gehad om mijn pijnklachten, vermoeiheid en vele ontstekingen te verklaren/ verhelpen. Uiteindelijk is er in de afgelopen 9 jaar 3x fibromyalgie geconstateerd.

Ik heb het jarenlang zelf 'aangevochten' met verschillende medicijnen. Helaas is het sinds anderhalf jaar niet meer mogelijk om een normaal leven te lijden. Na een revalidatietraject bij Winnock te hebben gevolgd vorig jaar zou het beter moeten gaan. Helaas heb ik slechts 1 maand mijn contract uren kunnen werken waarna ik weer de ziektewet in ben beland. Ik heb simpelweg te veel pijn en ben zo vatbaar voor bacterien dat ik elke maand wel een antibioticakuur nodig heb om me enigszins op te lappen.

Vorige week ben ik na veel wikken en wegen bij de pijnpoli in het radboud ziekenhuis geweest. Helaas geven ook zij aan dat ik alleen een revalidatietraject kan volgen om te leren leven met fibromyalgie. Ik heb alle soorten medicatie al gehad maar de een geeft nog zwaardere bijwerkingen als de ander. Dit jaar zelfs 10 dagen in het ziekenhuis gelegen door een alvleesklierontstekinf door de lyrica... momenteel heb ik nog tramadol welke ik savonds kan nemen wanneer het echt nier meer gaat.

Al mijn hoop op verbetering was op de pijnpoli gericht, maar die is nu helemaal weg:(
Ik ben heel erg op zoek naar jullie verhalen. Heeft er iemand een positieve ervaring met de pijnpoli? En zijn er mensen die net als ik 'uitbehandeld' zijn?
Ik ben zo bang dat ik over een poos niet meer kan lopen en werken door de extreme pijn:( ik ben 24 jaar en wil absoluut nog niet mijn leven opgeven!

Alle tips om om te gaan met deze vervelende aandoening zijn meer dan welkom...

Alvast Bedankt voor de reacties!!
janneke89
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: fibromyalgie

Re: Pijnpoli?

Berichtdoor Goli » di apr 08, 2014 10:14 pm

Ik ben benieuwd hoe het momenteel met je gaat en of je nog iets hebt gevonden waarmee
je de pijn wat beter kunt uithouden.

De pijnpoli kan helaas inderdaad niet zoveel.
Ze geven over het algemeen injecties met steroiden, tens therapie en pijnstillers met als 1 van de sterkste pijnstillers morfine.
Goli
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: fibromyalgie, hernia

Re: Pijnpoli?

Berichtdoor tinus » wo apr 09, 2014 12:16 pm

Het hangt ervanaf bij welke pijnpoli je terecht komt.
Sommige pijnpoli's zijn vooruitstrevender dan andere en bieden een (controversieel) alternatief als farmaceutica niet helpen.
Bij een aantal mensen geeft dat verlichting.
Klik HIER en HIER
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Pijnpoli?

Berichtdoor Henk » do apr 10, 2014 1:11 am

En daar gaan we weer... :roll:
Zie (bijvoorbeeld) viewtopic.php?f=47&t=4884&p=48461&hilit=wietolie#p48461
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Pijnpoli?

Berichtdoor tinus » do apr 10, 2014 4:24 pm

Henk schreef:En daar gaan we weer... :roll:
Zie (bijvoorbeeld) viewtopic.php?f=47&t=4884&p=48461&hilit=wietolie#p48461

Volgens mij is er niets mee mis om eens verder te kijken dan de reguliere geneeskunde, ook al is dat hier al vaker aan de orde geweest. Mensen die lang op een forum zitten, zien nu eenmaal geregeld dezelfde vragen en onderwerpen de revu passeren. Zie bijvoorbeeld een veel besproken term als "Methotrexaat". Dat is geen reden om maar niet meer te reageren, lijkt me.

Ook over acupunctuur zijn al een aantal draadjes. Toch wil ik ter aanvulling op de (beperkingen van een) pijnpoli nog het volgende plaatsen. Het is een artikel van vandaag in de Tubantia, van Wilma de Kort.
Enkele citaten:

"Frederike Moeke van de Nederlandse Artsen Acupunctuur Vereniging –zelf 22 jaar regulier huisarts geweest: [.........] „De reguliere zorg wordt veel te duur.” Ze noemt Nederland ‘achterlijk’ vergeleken met veel andere Europese landen. „In Engeland is acupunctuur door het Health Institute aangewezen als eerste behandeling voor lage rugklachten, vóór fysiotherapie. In Duitsland zijn meerdere verenigingen van artsen die acupunctuur beheersen. In Frankrijk reikt de universiteit aan artsen acupunctuurdiploma’s uit. En Nederland? Ons land telt één kinderarts, een gepensioneerd neuroloog en een paar anesthesiologen die iets met acupunctuur doen.”
[.........]
"Voor ziekenhuizen is het aanbieden van aanvullende therapieën steeds vaker een manier om zich te onderscheiden. In het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem zet anesthesioloog/pijnspecialist Andrew Liem naalden bij uitbehandelde pijnpatiënten. „Ik ben de enige in Nederland die dit doet met goedkeuring van de raad van bestuur en medische staf” zegt hij. Volgens Liem heeft 60 procent van zijn patiënten dankzij de naalden minder pijn.
„In Amerika zit acupunctuur in Obamacare en ook in Engeland is het veel meer geaccepteerd dan hier. Een kwestie van tijd voor we in Nederland zo ver zijn.

Doe met deze informatie wat je wilt. Ik geef het alleen ter overdenking en ik hoop dat er mensen zijn die hierdoor wat verlichting vinden die ze in de reguliere geneeskunde niet of onvoldoende krijgen.
Ik hoop dat je er iets aan hebt, Janneke. In elk geval veel sterkte en geef de moed niet op hoor 8)
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Pijnpoli?

Berichtdoor Henk » do apr 10, 2014 6:00 pm

Je eerdere links gingen niet over acupunctuur en zoals je kon lezen op de door mij gegeven link, schreef de webmaster van dit forum, Martijn, op 15 december 2013

Beste mensen,

Ik heb veel verontwaardigde reacties gehad op het sluiten/verwijderen van een ander draadje over canabis/wietolie. Ik deed dit 1) omdat er gemengde reacties over het onderwerp naar mij gemaild werden en 2) omdat ik van mening ben dat behandeling met canabis niet de voorkeur verdiend.
Ik begrijp dat er behoefte bestaat om over dit onderwerp te communiceren, maar ik vind het reumaforum niet het aangewezen platform om dat te doen. Daarom zal ik ook dit draadje sluiten. Gelieve eventuele discussies elders of via prive berichten uit te voeren. Hopende op jullie begrip.

Groeten,
Martijn

Ik probeerde met mijn bescheiden opmerking een herhaling van zetten te voorkomen... Niet meer, niet minder.
Alternatieve geneeswijzen... Er is hier al van alles en nog wat voorbijgekomen... er waren er puur amusant.
Ennuh... vooral bij psychosomatische klachten kan letterlijk alles 'werken'. :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Pijnpoli?

Berichtdoor Lalage » do apr 10, 2014 6:02 pm

Wat moeilijk moet dat voor je zijn! Ken je de stichting http://www.pijn-hoop.nl/ ? Wellicht heb je iets aan lotgenotencontact.
Lalage
Lid
 
Berichten: 568
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Pijnpoli?

Berichtdoor essy » do apr 10, 2014 7:12 pm

Uhm daar ben ik ook weer.......
Is er bij jou wel een B12 tekort uitgesloten? Soms krijgen mensen de diagnose Fibro terwijl ze een b12 tekort hebben.
Ik gun je een goed leven en aan B12 tekort is meer te doen dan aan fibro dus wie weet, ik heb een stille hoop voor je :ewink:
essy
Lid
 
Berichten: 211

Re: Pijnpoli?

Berichtdoor janneke89 » do apr 10, 2014 9:16 pm

Iedereen bedankt voor het meedenken!
Met mij gaat het op dit moment redelijk, tramadol helpt me vaak de dag/nacht door. Ik probeer te doen wat ik kan, en te genieten van wat het leven me brengt.

Ook ik heb regelmatig nagedacht over cannabis/wiet, maar ik vind dat toch een beetje eng...

@essy: daar hebben ze onlangs naar gekeken maar daarin heb ik geen afwijkingen.
@Lalage: ik ken de stichting niet, bedankt voor de tip! Ik ga me erin verdiepen.

Nogmaals bedankt allemaal en ik hoop dat deze topic blijft leven zodat we elkaar kunnen helpen.
janneke89
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: fibromyalgie

Re: Pijnpoli?

Berichtdoor Goli » vr apr 11, 2014 9:59 pm

Ik heb zelf net weer een injectie met Kenakort gehad.
Afwachten of het dit keer wel wat doet.
Morfine deed niets en tens is af en toe wel een beetje fijn
op de schouders, maar hebt niet echt en al helemaal niet tegen de pijn op
andere plaatsen en andere klachten.

Er is mij ook een revalidatiegroep aangeraden.
Misschien ga ik daar binnenkort maar mee beginnen.
Wellicht is dat ook nog iets voor jou.
Goli
Lid
 
Berichten: 137
Reumavorm: fibromyalgie, hernia


Keer terug naar Fibromyalgie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

Advertentie