Ik weet niet waar ik thuis hoor....

Het forum waarin het voornamelijk gaat over fibromyalgie.

Moderator: Martijn

Ik weet niet waar ik thuis hoor....

Berichtdoor Meikert » vr jan 05, 2018 4:28 pm

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier, maar heb geen idee of ik hier thuis hoor. Ik ben 40 jaar, 8 jaar geleden begon de pijn (zenuw) in mijn handen en armen, heel extreem ineens (tijdens het haken) en dacht: dan zal het ook vast weer wegtrekken, maar dat deed het helaas niet. Via de huisarts heb ik alles doorlopen ivm karpaaltunnelsyndroom. Medicijnen tegen ontsteking, injectie, braces.. Neuroligisch onderzoek, daaruit kwam geen karpaal, maar jaren later toch maar wel geopereerd omdat de arts zei dat het wel vaker voor kwam dat het niet uit de test kwam, maar het wel hielp. Na veel nadenken toch maar mijn pols laten opereren, maar helaas: niks! Jaren later nog Fysio geprobeerd, maar ook niks. Volgens de huisarts was er toch echt niets meer wat we konden doen.
Nu wonen we sinds 1,5 jaar in Duitsland en dacht ik: ik ga het traject hier in, misschien pakken ze het hier anders aan. Een drietal medicatie tegen pijn en zenuwpijn geprobeerd, maar dat helpt niet. Een MRI gehad (wat ik in NL niet kreeg), maar daar zagen ze ook niks bijzonders. Bij de neuroloog hoor ik niet thuis, daar ben ik dus ook geweest. De neuroloog zei dat ik naar een reumataloog moet, hier kan ik pas in april heen :(

Mijn verdere klachten: ik ben ALTIJD moe, heb werkelijk nooit echt energie, onderrugklachten al jaren, nek/schouderklachten, steken in mijn oderbuik. Eén knieholte en mijn liezen doen niet altijd pijn, maar spelen regelmatig op. En natuurlijk dan mijn handen en armen.

De pijn zit bij mij van binnen en niet als je er op drukt, dit wat ik lees over die drukpunten..

Ik ben na al die jaren zo verdrietig dat ik niet weet wat er aan de hand is, en nu moet ik 3 maanden wachten tot ik naar de reumatoloog moet, maar ik weet dus echt niet of ik daar thuis hoor..

Komt dit verhaal jullie bekend voor, of niet? Ik hoor het graag!

Groetjes, Linda
Meikert
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: ?

Re: Ik weet niet waar ik thuis hoor....

Berichtdoor Lalage » vr jan 05, 2018 8:54 pm

In april pas, dat is wel heel lang wachten! Ik weet niet hoe het in Duitsland gaat, maar in Nederland adviseert men dan om met je zorgverzekeraar te bellen. Die weet waar de wachttijd het kortst is en kan je eventueel naar een ander ziekenhuis sturen.
Lalage
Lid
 
Berichten: 514
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ik weet niet waar ik thuis hoor....

Berichtdoor Meikert » vr jan 05, 2018 10:01 pm

Ja, ik vind het ook erg lang duren en ik heb die afspraak zelfs al een maand geleden gemaakt, haha.. Ik geloof niet dat dat hier in Duitsland zo werkt, denk ik tenminste, zulk soort dingen zijn wel nieuw voor ons. En als ik het aan iemand hier in Duitsland vertel, zegt ook niemand dat ik het anders aan moet pakken.

Maar bedankt voor het meedenken!! :)
Meikert
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: ?

Re: Ik weet niet waar ik thuis hoor....

Berichtdoor Hermione » za jan 06, 2018 12:52 pm

Ben je al eens onderzocht op Dunne Vezelneuropathie? Dat komt er in eerste instantie bij een neuroloog niet uit, omdat die je onderzoekt op de dikke vezels. Daarvoor moet een neuroloog weten dat dit bestaat (en dat duurt ook in Nederland jaaaaren), en dan weten hoe hij je daarvoor moet onderzoeken. Of je moet doorgestuurd worden naar het ziekenhuis in Maastricht (wachttijd gem. 1 jaar hiervoor) of het AMC in Amsterdam.
Je moet op zijn minst een temperatuurdrempeltest hebben en het liefst ook een biopt uit je onderbeen, waarbij ze de dunne zenuwvezels tellen. De zg. waterbaktest is niet betrouwbaar.

Geen idee of je dit hebt hoor, maar zo te lezen heb je wel een aantal klachten hiervan, en ben je er nog niet op onderzocht. Een reumatoloog kan je hierbij ook niet helpen, en voor je het weet krijg je het etiket 'fibromyalgie', en daarmee ben je niet geholpen.

Succes!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1685
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ik weet niet waar ik thuis hoor....

Berichtdoor Meikert » zo jan 07, 2018 5:26 pm

Dank je wel voor je reactie! Nee daar ben ik niet op onderzocht, ik ken het ook helemaal niet. Ik ga dus maar eerst eens opzoeken en lezen wat dat inhoudt en de klachten die daarbij horen! Wat een wachttijden, is toch niet leuk meer! :cry:

Dank je wel!!
Meikert
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: ?

Re: Ik weet niet waar ik thuis hoor....

Berichtdoor Hermione » ma jan 08, 2018 1:21 am

ja, dat is lang daar inderdaad, maar ze zijn erg goed daar, en er worden erg veel mensen heen gestuurd voor dat onderzoek.
Enne, geen idee hè, of jij dat daadwerkelijk hebt. Ik ben geen arts. Maar ik herken wel wat jij zegt. Ik heb de dvn naast sarcoïdose, en herken je verhaal rondom dit soort klachten en ze niet gediagnosticeerd krijgen. Zelf ben ik uiteindelijk hiervoor eerst bij een neuroloog om de hoek geweest, hij wist niet hoe hij dat moest bekijken, maar stuurde me wel direct naar Maastricht. Er werd bij mij al aan gedacht, omdat ik chronische sarcoïdose heb, en die combinatie komt vaker voor. Ook met andere ziektes, en in Maastricht onderzoeken ze je dus op allerhande ziektes erbij, om te kijken wat een evt. oorzaak kan zijn.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1685
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ik weet niet waar ik thuis hoor....

Berichtdoor Meikert » di jan 09, 2018 12:51 pm

Bedankt voor je verhaal, ik hoop dat het goed met je gaat en dat er medicatie voor je is, maar vaak is dat lang zoeken, of je moet er mee leren leven.
Ik heb het verhaal opgezocht, er zijn genoeg dingen die ik herken, maar ook weer dingen niet, maar zo is het denk ik altijd wel. Je hebt misschien nooit alle symptomen die bij een ziektebeeld horen..
Ik ga eerst maar de reumatoloog opzoeken, die afspraak staat toch al en dan moeten we maar verder kijken hoe het gaat. Het zal sowieso een lang verhaal worden... :esad:

Groetjes, Linda
Meikert
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: ?


Keer terug naar Fibromyalgie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

Advertentie